И каждый шаг - победа

Нежная улыбка, ясные глаза, восхищенный взгляд… Сидя в инвалидной коляске, дети с ДЦП радуются каждому мигу. Глядя на них, кто-то скажет: «Инвалиды». «Особенные», — возразят им родители.

Детский церебральный паралич сегодня является одним из наиболее распространенных тяжелых неврологических заболеваний. История каждого больного ребенка — это история побед и поражений, ежедневной неимоверной борьбы за полноценную жизнь в обществе. Лидия Георгиевна Бердникова знает о цене таких побед не понаслышке.

Два года назад в п. Троицк появились две замечательные девчушки — Ксения и Алина Бердниковы. Одна из них, трехлетняя Алина, удивляла всех звонким смехом, а шестилетняя Ксения — не по-детски серьезным и вдумчивым взглядом. Неутешительный диагноз врачей — ДЦП, и их прогноз на то, что шансов на нормальную жизнь у девочки мало — не послужили для Лидии Георгиевны поводом опустить руки. Она вступила в жесткую борьбу с болезнью внучки.

О том, какие трудности приходится преодолевать больным ДЦП детям и их родителям, невозможно описать. Ежедневные занятия дома, постоянная и непрекращающаяся борьба за каждый, даже самый маленький шажок, уверенное движение. Дни и недели лечебного массажа, складывающиеся в месяцы. Реабилитационное лечение в санаториях, где каждое занятие — не только тяжелая работа и борьба со «сломанным» организмом, но и постоянная и непрекращающаяся боль. Сколько слез, сколько жалоб слышат в свой адрес врачи и родители от детей на занятиях лечебной физкультуры, но по-другому нельзя.

Для больных ДЦП шанс хоть что-то исправить, перебороть непослушный организм есть только у детей до 12-летнего возраста, затем положение становится практически необратимым.

«Два года назад, когда Ксюша попала в нашу семью, она имела минимум навыков и практически не передвигалась, — рассказывает Лидия Георгиевна. — После трех курсов лечения в специализированном санатории в г. Барнауле, пусть и по платной путевке, после огромной работы, которую провели с ребенком массажисты реабилитационного центра с. Бураново, сегодня Ксюша не только может самостоятельно стоять, но и ходить. Пусть неуверенно, трудно и с поддержкой, но ходит. Каждое ее самостоятельное движение для нас огромное счастье. Помню, когда малышка сама села и закинула ногу на ногу, я ходила счастливая целый день. Удержанный в руках карандаш, ее первая нарисованная ровная палочка — все это для нас поводы к радости.

К тому же мир не без добрых людей. Председатель АКЗС И.И. Лоор помог получить так необходимую нам инвалидную детскую коляску».

Но бороться детям-инвалидам и их родителям приходится не только с болезнью, но и с бюрократией, с непониманием, а порою — с людским равнодушием. Но разве этот ребенок не имеет права на нормальную жизнь?!

В прошлом году, когда Ксении подошло время подготовки к школе — семья обратилась к руководству Детско-юношеского центра. Там ответили, что хотя ДЮЦ и не является специализированным образовательным учреждением, но с ребенком будут заниматься. «Малышок» стал новой страничкой в жизни девочки, где она без оглядки влюбилась в Елену Александровну Власову, которая научила ее рисовать.

Другие преподаватели и руководитель А.Н. Бистерфельд оказались люди добрыми и отзывчивыми. С хорошим настроением и воодушевлением Ксения направилась в Калманскую среднюю школу в первый класс.

Здесь тоже начиналось все замечательно — поездка на торжественную линейку первого сентября (на снимке). Все как должно быть у первоклашки: большие белые банты, школьная форма, букет цветов, волнение от нового события в жизни, огромные, наполненные радостью и восхищением глаза. Но потом начались школьные будни, где некоторые преподаватели восприняли идею обучения Ксении в обычной школе в штыки. «Дети, порой бывают жестоки, — объясняли свою позицию взрослые, — вдруг они будут обижать ребенка-инвалида». «Пусть так, — отвечала Лидия Георгиевна, — я научу ее не обижаться на них, воспринимать это спокойно и адекватно». «Вдруг ей станет плохо в классе, и она напугает детей? К тому же, наша школа общеобразовательная, а не коррекционная, как нам обучать ребенка?» — высказывали свои опасения педагоги. «Ребенок не подвержен эпилептическим припадкам, она лишь не может самостоятельно, без поддержки передвигаться по классу. К тому же я постоянно нахожусь рядом с ней, всего в нескольких метрах, за дверью,- заверяла женщина. — И прошу лишь, чтобы ребенок посещал три урока: пение, труд и рисование».

В итоге Бердниковым предложили представить справку о том, что Ксюша может обучаться в обычной школе. Педиатр А. К. Шелепова, осмотрев девочку, с уверенностью сказала, что ребенок совершенно адекватен и присутствие в школе будет на пользу не только самой Ксюше, но и ученикам. Итак, девочка села за парту.

«Вы не представляете, насколько важно для таких детей, как Ксюша, жить обычной, полноценной жизнью, — признается Лидия Георгиевна. — Быть рядом со своими сверстниками, иметь одноклассников. Быть, как все! Даже звонок на урок для нее огромная радость. Ее глаза загораются таким восхищением, когда она заходит в класс и садится за парту вместе с другими детьми. Однажды ее вызвали к доске, для нее это было настолько необычным событием, что девочка говорила о нем несколько недель.

Но важно другое. Отвечая у доски, Ксюша вдруг расслабилась, ее руки и ноги стали более послушными, и стало казаться, что там, у доски стоял другой ребенок — здоровый. Для нас это было маленькое чудо. И знаете, в нашем классе ребятишки стараются поддержать Ксюшу. Даже ученики из второго класса идут ей на помощь. Так может взрослые все-таки ошибаются в своих прогнозах и дети у нас скорее добрые, чем жестокие?»

Здоровые люди не понимают, что они имеют. Для них школа, одноклассники, общение со сверстниками — нечто обыденное, само собой разумеющееся, но для детей-инвалидов общение в школе — это огромный мир. Так почему они должны быть лишены этого? Надомное обучение — это хороший выход и нужно сказать огромную благодарность Ларисе Анатольевне Казеевой, учителю Калманской школы, которая терпеливо занимается с девочкой. Но ведь, чтобы иметь полноценную жизнь, этого недостаточно.

На Западе дети с ограниченными возможностями учатся вместе со здоровыми детьми и совсем не из-за того, что нет коррекционных или специализированных школ. Это делается с целью, чтобы ученики знали, что инвалид имеет равные права в обществе на все, в том числе и на образование. Но главное, чтобы дети учились добру, чувству человечности.

Есть небольшое стихотворение И.В. Тузовой. Простые, но такие точные слова проникают в самое сердце, вдумайтесь в их смысл.

«Кто такие дети-инвалиды?

Дети-инвалиды — Ангелы земли.

Сколько не заслуженной обиды

На себе они перенесли.

Сколько раз, они лицом в подушку,

Чтоб не плакать на глазах у всех,

Говорили ночи, как подружке:

„Разве то, что есть мы — это грех?“

Не грешите матери, не надо,

Ваши дети — ангелы, не зло.

Богом нам они даны в награду,

Чтобы в мир нести любовь, тепло».

«Впервые прочитав эти строки, я заплакала, — признается Лидия Георгиевна. — Тогда и подумала, а вдруг оно поможет окружающим людям понять то, что точно знаем мы: ДЦП — не приговор. Это жизнь, в которой больше трудностей, но и еще больше радости от каждой, даже самой маленькой победы».

Татьяна ЗЕМЛЯНОВА.

Фото автора.

Наша справка

Районное мероприятие, где будут подведены итога благотворительного марафона «Поддержим ребенка», состоится 9 декабря в 12 часов в ЦРДК с. Калманка.

Лейтмотивом проведения марафона в 2012 году была выбрана тема реабилитации детей с детским церебральным параличом. В Калманском районе, по сведениям на 1 декабря, проживают 8 детей с диагнозом ДЦП.

06.12.2012, 2822 просмотра.

Имя

E-mail

Тема

Комментарий

Показать другие цифры
Введите цифры, показанные на картинке: